Síndrome de Down: cromossomo extra de amor

Pedro Kawai

 

Não é à toa que o dia 21 de março foi instituído, pela Organização das Nações Unidas, como o Dia Mundial da Síndrome de Down. 21 é o número do cromossomo que, durante a constituição genética, recebe uma “cópia extra” ao par original, razão pela qual denomina-se “trissomia do 21”.
A síndrome de Down tem esse nome em referência ao médico britânico John Langdon Down, que descreveu essa condição em 1866, mas foi o geneticista francês, Jérôme Lejeune, 93 anos depois, quem descobriu a causa genética associada ao cromossomo 21.
Dados do Ministério da Saúde estimam que, a cada 700 crianças nascidas no Brasil, uma tenha SD, o que representa uma população aproximada de 300 mil pessoas.
Não é demais reafirmar que a SD não é uma doença. Não tem cura, sequer tratamento. Não é contagiosa e nem hereditária. Trata-se de uma alteração genética que, obviamente, pode favorecer a presença de problemas relacionados ao desenvolvimento intelectual e o mal funcionamento de órgãos. Lejeune disse certa vez que, “o cromossomo a mais, era como o músico que desafina em uma orquestra, mas quanto melhor a orquestra, mais se torna possível aprimorar o resultado final”.
Piracicaba possui várias instituições dedicadas ao acolhimento, estímulo ao desenvolvimento, atendimento terapêutico, educacional, de saúde e preparo para a inserção no mercado de trabalho. Todas elas precisam de recursos para manterem-se ativas e atuantes, daí a importância de os governos, em suas três esferas, manterem o diálogo permanente com seus gestores, no sentido de adotar medidas para garantir a sua sobrevivência.
É necessário destacar que aqui, em nossa cidade, temos, pelo menos duas formas de contribuir, enquanto cidadãos, com a continuidade desse serviço tão essencial, não apenas às pessoas com SD, mas também, para seus familiares: a declaração do Imposto de Renda e a Festa das Nações.
Obrigatória, a declaração do Imposto de Renda permite que as pessoas doem até 6% e empresas, até 3% do valor devido, ao Fundo Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente, que viabiliza o custeio de projetos dessas entidades. Outra forma de ajudar é a Festa das Nações que, depois de um período de restrições impostas pela pandemia da Covid-19, voltará a ser realizada, na modalidade presencial, no próximo mês de maio.
Contudo, dinheiro e infraestrutura não suficientes para abraçar a comunidade com SD e suas famílias. Eles precisam de algo que todo ser humano é capaz de doar: amor. Amor que se expressa pelo combate ao preconceito e à discriminação, pela compreensão das necessidades dessa população, pelo olhar carinhoso e compreensivo e, ainda, pela capacidade de exercer a empatia.
Um dia é pouco para nos dedicarmos à conscientização e à importância de eliminarmos todas as barreiras enfrentadas pelas pessoas com SD. Elas são especiais e precisam de atenção especial todos os dias.
Por isso, reafirmo o meu compromisso, como cidadão e como parlamentar, de continuar a ajudar e a defender o trabalho valoroso das nossas entidades assistenciais ligadas à Síndrome de Down.
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Pedro Kawai, vereador e segundo-secretário da Mesa Diretora da Câmara

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